康复案例
一个18岁癫痫女孩的心愿
  上学、工作对于一个癫痫患者来说,是一件多么渴望的事情。

  “想!”她只说了一个字,这对于一个正处于花季雨季的少女是一个多么美好的梦想,却有着一种深切的痛。
  
  小芳,一个18岁的花季少女,她想上学,上学是她最深切的愿望、最沉痛的念想,但就是因为癫痫,因为癫痫病发作的越发频繁,两年前,16岁的她,无奈之下退学了。退学后的这两年,她出去打过工,但还是因为癫痫病···
  
  “出去工作,多赚点钱,回来孝敬爸爸妈妈···”
  
  治好病,出去打工赚钱孝敬父母,自学——这就是她,一个被笼罩在癫痫病阴云下长达12载的女孩,在她18岁时许下的愿望。

  一场突如其来的变故 癫痫缠身
  
  1996年,没有子女的李先生夫妇,抱养了刚出生不久的小芳(化名),而小芳的到来,也让这个原本冷清的家庭变得温暖与欢乐。虽然后来李先生又有了孩子,但小芳仍是他们的最爱的女儿,用咱广东话来说那就是“贴心棉袄”。
  
  直到2002年,这个家庭虽然并不富足,但温暖与欢乐却是主旋律,但就在这一年,一场突如其来的变故,打破了这种安宁与祥和。小芳突发癫痫,全身抽搐的这一幕吓坏了她的妈妈和弟弟,也让远在外地打工的李先生倍感心焦。
  
  小芳的第一次癫痫发作时间很短,虽然让张妈妈吓了一跳,但看着孩子没有什么大碍,几个月都没有再发,李先生一家人也就放下心来。却不曾想,时隔半年之后小芳再次发作,焦急的李先生最短的时间内从千里之外赶回了家,带着小芳去看病。而由于对疾病的不了解,直到小芳10岁的时候才到正规些的医院做了检查,这才确诊小芳是得了癫痫。
  
  心酸,为给小芳治病,他去卖血救女
  
  “这个孩子家里比较贫困,为了给她治病,孩子父亲去卖血给人赚钱当孩子的医药费。当时我们知道这件事的时候,对我们的触动非常大,这也坚定了我们帮助她的信心,我们一定要尽最大的努力帮助她康复。”“6.28癫痫援助行动”专家组成员广州癫痫病医院张定恒主任告诉笔者。
  
  为了给养女治病,养父卖血救女!这完全是电视剧里的情节,但这一事实就赤裸裸的展现在我们眼前,艺术源于生活,这句话,太真实了。我们眼前的这一个活生生的例子就是明证。
  
  主要靠李先生在外打工赚钱来生活的这一家人,本就紧巴巴的日子,因为小芳的病情加重,医药费的增加而越发紧巴,为了能够照顾家里人,李先生不能离家太远打工,这又缩减了家庭的收入。为了帮孩子治病,他除了辛苦的工作,就是去卖血来筹孩子的医药费。
  
  “害怕,特别的害怕”
  
  过去了,这一篇章翻过了,但癫痫却始终纠缠着她、他和他们。
  
  一说起癫痫,小芳第一个反应就是害怕,特别害怕,十多年来,癫痫就是她的噩梦。而癫痫发作的前兆则是她最痛苦的时候。
  
  “就在你看一样东西、听一样东西的时候,突然就会产生一种幻觉,感觉头一下蒙蒙的,我就知道肯定会发作。然后就是眼睛看不见了···”癫痫发作前的这一系列感觉是小芳最害怕的时候,这是每个癫痫患者最害怕的时候;他们已经不再害怕癫痫发作了,因为发作时他们是感觉不到的,但这种一点点被拉进深渊的感觉已经不能用煎熬来形容了。
  
  6岁第一次癫痫发作,7岁开始吃药,直到10岁确诊癫痫这么多年来,吃药必须和吃饭一样准时,若不然癫痫随时会找上她。
  
  “去了很多家医院,深圳的、东莞的,所有的医生都说这种病不好治,只能先吃药控制,控制癫痫发作,有可能随着孩子逐渐长大,癫痫不再发作。这些年,给孩子吃的药太多太杂了,我现在大部分药都不记得了···”
  
  这么多年来,药量翻了一倍,种类多到分不清,但小芳的癫痫病却仍在加重。“什么时候才是头啊···”
  
  20天的失望与希望
  
  2014年是小芳癫痫发作最频繁的时候,3月,一个月发作了两次;5月,发作了5次;9月是她发作次数最频繁的时候。“最频繁时候,一天要发作三次。”这三次发作不是小发作,不是那种愣神的失神发作;是大发作,就是那种我们知道的,那种全身抽搐的大发作,发作的次数真的是太多、太多了···
  
  2014年10月,焦急的李先生带着小芳到东莞一家大医院做了检查,但仍只能带着一些药回家,一家人沉浸在失望与焦虑中。
  
  而仅仅20天后,2014年11月4日,来自广东广州市残疾人福利基金会的一个电话,给这个沉浸在失望中的家庭一个幸福的希望。“咱们‘6.28癫痫援助行动’不是要在我们广州市做公益活动么,11月咱们广州残联给我打了电话,那会我们正在为孩子的病发愁,听到这个消息真的是太高兴了。”这个消息,对这个多灾多难地家庭来说,真是一剂强心针。
  
  难治性癫痫可能的排除,真正的希望降临
  
  “多灶性、部分性继发全面性癫痫”,这就是专家对小芳全面的诊断结果,由于之前用药的不规范,小芳的肝功能已经有一定的损伤,可见规范的治疗是非常重要的。

  “非常庆幸,我们这个小病人的预后一定是会比较好的,因为从患者的核磁、脑电图等检查来看,我们已经排除了一种难治性癫痫的可能,不是那种治不好的癫痫。患者并不存在大脑器质性的病变,属于症状性的癫痫。病情加重与患者长期没有得到正规、规范的治疗,没有接受全面的诊断预后有很大的关系,我想通过我们系统化的治疗之后,我们小病人的病一定是能够康复。而且,我们会长期随访,确保患者的预后治疗,确保患者能够正常的工作学习和生活。”“6.28癫痫援助行动”专家组广州癫痫病医院何爱军主任说到。
  
  同时,鉴于小芳的家庭情况,何爱军主任向“6.28癫痫援助行动”组委会重点推荐了她,20%治疗援助金的现金援助,真正解决了他们一家人的燃眉之急。
  
  “6.28癫痫援助行动”公益抗癫中国行,这项由中华中医药协会主办和牵头,各地市相关慈善机构配合共同开展的全国性医疗公益工程,此次在广州的活动将选取200位癫痫患者进行援助,其中遴选5位患者接受免费援助,195位患者将免除治疗费用的20%。经过全面的综合筛选,小芳获得了20%的治疗援助金。
  
  康复、出院、去工作


  康复:住院2天,小芳的病情已经得到了有效的控制,从刚入院治疗时一周发作4-6次,到现在10天没有发作一次。原本每天感觉大脑发晕。精神不振,治疗10天后,不论是自我感觉还是父亲的观察,小芳的病情已经得到了控制,而且就像她说的:“好久没有感觉这么清醒了。
  
  出院:治疗15天后,小芳的病情得到全面控制,在专家评估了整体效果之后,小芳的康复情况良好,但仍要继续观察,回医院复诊。“随访,这个大家应该不陌生,我们也建立了全面的随访机制,我们要确保每位患者在出院之后,预后巩固治疗的规范性,确保患者的治疗效果。”
  
  工作:上学是她最深切的愿望,但这个懂事的18岁小姑娘,最想做的却是先去工作,她要赚钱,她要孝敬爸妈。
  
  穷人的孩子早当家,而作为一个癫痫老病号,刚18岁的她过早的成熟了,她知道生活的艰辛,她知道父母的艰难。“先去工作,我自己先自学,以后一定有机会再上学的。”她说的这句话我们没有录下来,真的非常遗憾,但我们又真的太庆幸没有拍下来,她心理有太多的苦,他们一家人有太多的苦,就让我们的镜头定格到她的笑脸吧!
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